在一个雪不算多的冬天，病魔又一次侵蚀了我的身体，长达几个月卧床之后，我面对着一个无论如何也接受不了的事实——我的手再也无法握笔了！”
这是中国版的《潜水钟与蝴蝶》，故事主角叫张云成，一个住在北京郊区四合院里，“进行性肌肉萎缩症”的患者。
四月底，鸿海集团总裁郭台铭在繁忙的行程中，特别抽出时间为他的书写序，到底是什么样的本事，让台湾首富也折服?
郭台铭认识张云成，是在今年的阿里巴巴北京十大网商评选会上。张云成的网路商店，一年营业额不过人民币十二万元(约合新台币五十万元)，但却是他用唯一能动的右手中指，经营出来的事业，让颁出特别奖的阿里巴巴创办人马云与郭台铭都深受感动。
张云成是什么样的人?
在北京一片破瓦墙的四合院里，院子的门口到处是积水，为了让行人可以走动，居民在水里放着五块石头，一脚换一脚，连续五步金鸡独立，就能蹚过水塘，来到张云成的家。
初见张云成，套着褐色毛袜的双脚，不成比例的萎缩，只能靠在轮椅上，双手蜷曲变形，橘红色的运动套衫身上，绑着一条蓝色带子。这条带子，主要是让他不能动的身体，不至于倒栽，因为有一次他的二哥推他出去，一不小心，头重脚轻就摔到了地上，从此他身上都要绑上一根绳子。
尽管身体僵直，张云成有张清秀白皙的脸，胡子刮得干干净净，灵活的双眼，橘红色运动衫搭配白色衬衫，细心翻出领子，脸上总是挂着阳光和灿烂，没有一点自怨自艾。
三岁开始肌肉不断萎缩写字吃力，四年竟完成十七万字自传三岁发病，十岁只能举起一个枕头，十二岁他只能拄柺杖前进，十四岁走不出院子，十六岁只能站着，十八岁完全无法下地，二十岁手臂举不过头顶，被医生宣判最多只能活到二十八岁。
进行性肌肉萎缩症，导因于基因变异，最大的症状就是肌无力，身体肌肉随着年龄逐渐萎缩，这是“不是癌症的癌症”，张云成说。这种病可以预知死亡，“我死之前，肺部会因为肌无力而呼吸困难，大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……。”
张云成的身体迹象一路往下走，但，就像《潜水钟与蝴蝶》作者，尚.多明尼克.鲍比(Jean-Dominique Bauby)一样，被病囚禁的身体，根本关不住他活跃的灵魂。
二○○三年，张云成花了四年的时间，一千二百多个日子，终于一个字一个字写成了十七万字的《假如我能行走三天》。没想到，在出书一周后，行走三天的愿望不但没有实现，原本仅剩能动的食指和中指，突然间，食指完全不能动了。
出书后仅剩一指能动嘴含笔在书上签名，一签就是两千本“哪有作者不能为自己的书签名的，”张云成惊呼。写书，最大的心愿就是为自己的书签名，但“这个心愿是永远完成不了了！”
一九九八年写书时，张云成还能握笔写字。即使一天只能完成五百个字，床上到处是稿纸，睡觉时都是纸张发出的“咯吱、咯吱”的声音。虽然自传一路完成中，生命却逆向走下坡。四年里，身体机能每天都在衰退，先是不能走，后来是不能翻身，最后连笔都握不住。他每天都要经历身体的幻灭，每天又要重新握笔，每天都要失去大脑对身体的控制，每天还要思考下一步写什么。
第二页“不！”他呐喊。
越做不到的事，他越要做。手不能动就不能签名了吗?“食指不能动又怎样，我还有嘴巴，”张云成就是嘴含笔在自己的书上，签上了自己的名字，而且一签就签了两千本。
张云成总是笔直的看着人，给人一种迫不及待想要证明自己是强者的感觉。他努力想要让别人觉得，他和普通人没有什么不一样。
他很清楚自己得的是什么病，医生曾经对他说，你只能活到二十八岁。当我们问他今年多大时，他马上回答说：“我今年二十八岁，”还故意补充“六月份就是我的生日。”
这样的表达方式，他要告诉人的是，“我就要是去挑战死亡，看它能把我怎么样！”
不过身体功能消失是事实，“笔没有了，滑鼠也没有了，只剩下一个健全的大脑，那和一无所有有什么区别?”“不，不，不是一无所有，我还有……。”
张云成决定换一种方式飞行。
他在日记上写着，“如果说，我们的生命都像是一只海燕在大海上搏击风浪，那么，当你平行向前无法飞行时，就侧过身来，猛然向前，换一个方式飞行。”
张云成决定换一个飞行的姿势，就是电脑。
老家在黑龙江省的张云成，四年前和二哥以及同样患有肌肉萎缩症的三哥，一起搬到北京近郊，住在一片破瓦墙的四合院一隅。北京的家是个不足二十平方公尺(约六坪)的屋子，小房子还被分成里外两间，里间是二哥一家三口的住处，外间是他和三哥睡觉、上网的地方。两个患有肌肉萎缩症的病患，晚上合睡一张一公尺宽单人床，房间的地板上到处是泥土和墙上掉下来的石灰，走进屋子就是一股呛人的酸味，除了两台电脑之外，这什么都没有。
不坐以待毙找出路用滑鼠代替键盘，一分钟打二十个字你不能想像，两个不能动的潜水钟，视线甚至看不到外面的屋檐，靠着一台电脑，却开始做起网路生意，两人的第一笔生意，一个(张云成三哥)卖自己的画，一个(张云成)卖自己的书。
张云成的三哥，肌肉萎缩的情形比他还严重，只剩下头能勉强移动，如果要“落笔”作画，都要靠二哥帮忙把他的头移动，他才能从勾勒轮廓、添上想要的油彩。你很难相信，一家五口人最初的经济收入，就是三哥用“头”作画，张云成在网上出售换来的钱。
不过当初，当一台崭新的电脑摆放在张云成面前时，问题出现了——如何操作?令人啼笑皆非的是，在买电脑之前，他竟没考虑过这个问题，就好像这个问题不存在……。
胳膊不能抬起，不能像别人那样敲击键盘，他只能将胳膊放在桌子上，以手腕为支点，手向上翘，指根部向下弯曲，用中指按键盘，小臂左右移动，去找要按的键。
那是夏秋交替的季节，中午的天气还很热，每当他打字的时候，因为出汗，在桌子上的胳膊，移动起来都会很吃力。为了帮他减少胳膊与桌子间的摩擦，亲友为他买来了一个算盘，把它翻过来放在他的胳膊下，当做滑轮，这样，胳膊左右移动起来就省劲多了。
“我还记得第一次将小臂放在算盘上，左右试了试后，心中的那种轻松与激动真是没法说！”张云成笑道。
可是快乐对张云成来说，总是比别人短。两个月后，在一次发烧后，他的手腕也无力了，往日能够勉强打字的手也抬不起来了，“把手放在键盘上后，就像是一截木头，死死的摊在上面。”他这样形容。
用中指打字的日子不属于他，留给他的，只有一个还来不及熟悉的键盘，和一个很好、很实用，但再也用不上的算盘。
这就是进行性肌肉萎缩症，身体的机能，一项一项丧失。但是，就这样坐以待毙吗?一天清晨，三哥兴奋的告诉他：“你可以用软键盘(视窗上的小键盘)啊！”“什么，软键盘?”他不解的问。三哥开始用他嘴中叼着的筷子，在他的手写板上，比画起来。
与兄弟分工经营网拍上网学know-how，拚出一个月四万业绩张云成再次换姿势飞行，用滑鼠点击软键盘，他又活了过来。
现在的张云成，一分钟可以打二十个字，正常人一分钟最快也不过打八十个字。为何不能动的张云成，可以这么快速回应?
答案是生命力。张云成越快速的敲打键盘，就越快跟这个世界连结。采访中，明明他是不能动的人，但是你会觉得他的精神力量比任何人都强。
认识张云成十多年，黑龙江省《广播电视报》编辑张大诺说，大多数人只会想在绝望时，会遇到什么问题，但张云成会想，在绝望时，应该怎么做。
第三页不同思考，让他懂得换方式飞行，做为一个网商，他更懂得积极做生意。张云成与三哥成立的“鹏成E购店”，取名鹏成，明显可以看出，他就是希望生意能像大鹏展翅一样，扶摇直上。
为了做好生意，四年前双手还可以动时，张云成在前臂下垫着算盘，靠着身体带动，“滑”着打字。发烧后，他只剩下右手中指可动，用滑鼠点击电脑上的小键盘拼字，上传产品，他必须费力打上说明文，上传图片，指导二哥应该怎么拍好商品。一般人只需花二十分钟搞定，他要花上一小时。
为了让生意更好，张云成更上讨论区，学习到只要把结标时间订在最多人上网的时段，成交机率就高，代理商品来卖比起批货，少了存货问题。他也上遍各种网站找出路，后来报名网商评选，就是希望努力让自己被世界看到。
为了更有人气，三兄弟甚至开始批起化妆品，在网上贩卖。现在，每天可接到三、四笔生意，卖出的化妆品，虽然均价不过人民币六十元(约合新台币二百六十元)，但一个月有人民币一万元的进帐(约合新台币四万元)，利润为一○%到二○%。
去年获得二○○七北京赛区十大网商后，不少人想捐款给两兄弟，但遭他婉拒。
婉拒捐款，还帮助别人“我们是有点苦，但有人比我们更苦”其实早从两年前，重残的张云成和三哥，就已开始帮助“魔豆宝宝”。“魔豆宝宝小屋”是一个癌症末期下身瘫痪的母亲，为了养活六岁女儿，在网路开店卖童装。不幸，两年前这位母亲病故，张云成看到了讯息，就开始义卖三哥的画捐助，“我也能帮助人，我们是有点苦，但是还有人比我们更苦！”坐在轮椅上，他一点都不觉得自己有多需要同情。
“我最大的心愿是成立(进行性肌肉萎缩症)专项基金，让他们用网路接触世界，体验自己活的价值，不让自己有废人的感觉，”他说。
虽然最近张云成右手手指活动力又开始减退，但他已经有心理准备，未来有一天，可能只剩下脑可以动，就像《潜水钟与蝴蝶》的作者一样，但他一点都不害怕，因为病痛无法禁锢思考。
换个方式飞行，从找寻出书梦想，重拾自尊挣钱，到自助助人，从瑟缩在老家炕上，张云成不断飞得更远，更高。
张云成在日记上写着：“我已经知道，当你遇到困难时，不要去想失去了什么，要想的是，我怎样才能到达同一个目的地?”
采访完的路上，手机上突然大响，是两兄弟用简讯传来的加入MSN邀请，他们回应生命的方式，就像MSN一样快又热络。
*张云成- 出生：1980年- 病史：3岁诊断出进行性肌肉萎缩症，日渐恶化，今仅剩右手中指能动- 学历：只上过半天小学，靠自学识字- 著作：《假如我能行走三天》 - 现职：和三哥张云鹏，经营“鹏成E购”网路商店
*换个方式飞翔唯一能动的右手中指，让张云成点击滑鼠，接触世界。
*兄弟同心6坪大的简陋房子，加上两台电脑，是张云成兄弟三人合力挣钱的地方。
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