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在一个雪不算多的冬天,病魔又一次侵蚀了我的身体,长达几个月卧床之后,我面对着一个无论如何也接受不了的事实——我的手再也无法握笔了!”
这是中国版的《潜水钟与蝴蝶》,故事主角叫张云成,一个住在北京郊区四合院里,“进行性肌肉萎缩症”的患者。
四月底,鸿海集团总裁郭台铭在繁忙的行程中,特别抽出时间为他的书写序,到底是什么样的本事,让台湾首富也折服?
郭台铭认识张云成,是在今年的阿里巴巴北京十大网商评选会上。张云成的网路商店,一年营业额不过人民币十二万元(约合新台币五十万元),但却是他用唯一能动的右手中指,经营出来的事业,让颁出特别奖的阿里巴巴创办人马云与郭台铭都深受感动。
张云成是什么样的人?
在北京一片破瓦墙的四合院里,院子的门口到处是积水,为了让行人可以走动,居民在水里放着五块石头,一脚换一脚,连续五步金鸡独立,就能蹚过水塘,来到张云成的家。
初见张云成,套着褐色毛袜的双脚,不成比例的萎缩,只能靠在轮椅上,双手蜷曲变形,橘红色的运动套衫身上,绑着一条蓝色带子。这条带子,主要是让他不能动的身体,不至于倒栽,因为有一次他的二哥推他出去,一不小心,头重脚轻就摔到了地上,从此他身上都要绑上一根绳子。
尽管身体僵直,张云成有张清秀白皙的脸,胡子刮得干干净净,灵活的双眼,橘红色运动衫搭配白色衬衫,细心翻出领子,脸上总是挂着阳光和灿烂,没有一点自怨自艾。
三岁开始肌肉不断萎缩写字吃力,四年竟完成十七万字自传三岁发病,十岁只能举起一个枕头,十二岁他只能拄柺杖前进,十四岁走不出院子,十六岁只能站着,十八岁完全无法下地,二十岁手臂举不过头顶,被医生宣判最多只能活到二十八岁。
进行性肌肉萎缩症,导因于基因变异,最大的症状就是肌无力,身体肌肉随着年龄逐渐萎缩,这是“不是癌症的癌症”,张云成说。这种病可以预知死亡,“我死之前,肺部会因为肌无力而呼吸困难,大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……。”
张云成的身体迹象一路往下走,但,就像《潜水钟与蝴蝶》作者,尚.多明尼克.鲍比(Jean-Dominique Bauby)一样,被病囚禁的身体,根本关不住他活跃的灵魂。
二○○三年,张云成花了四年的时间,一千二百多个日子,终于一个字一个字写成了十七万字的《假如我能行走三天》。没想到,在出书一周后,行走三天的愿望不但没有实现,原本仅剩能动的食指和中指,突然间,食指完全不能动了。
出书后仅剩一指能动嘴含笔在书上签名,一签就是两千本“哪有作者不能为自己的书签名的,”张云成惊呼。写书,最大的心愿就是为自己的书签名,但“这个心愿是永远完成不了了!”
一九九八年写书时,张云成还能握笔写字。即使一天只能完成五百个字,床上到处是稿纸,睡觉时都是纸张发出的“咯吱、咯吱”的声音。虽然自传一路完成中,生命却逆向走下坡。四年里,身体机能每天都在衰退,先是不能走,后来是不能翻身,最后连笔都握不住。他每天都要经历身体的幻灭,每天又要重新握笔,每天都要失去大脑对身体的控制,每天还要思考下一步写什么。

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